24-25 апреля 2026 г, в «Sheraton Plaza Ufa Congress Hotel», Республика Башкортостан, г. Уфа, ул. Цюрупы, д. 7. благотворительный фонд «Гордей» проводит региональную научно-практическую конференцию «Миодистрофия Дюшенна: время перемен».
Ключевые цели проекта — повышение информированности медицинского и пациентского сообществ о современных возможностях диагностики, терапии и реабилитации при МДД/Б, обеспечение доступности, своевременности и качества медицинской помощи пациентам с МДД/Б в регионах, а также формирование сообщества родителей-парапрофессионалов, что позволит детям с МДД/Б дольше сохранять амбулаторность, замедлить прогрессирование заболевания и предупредить возникновение тяжелых осложнений.
В рамках проекта будут организованы образовательные модули для региональных врачей, консультации федеральных медицинских экспертов для пациентов с МДД/Б, школы для семей пациентов, и обсуждение вопросов, связанных с обеспечением пациентов фондом «Круг добра».
День 1: лекционный
- Сессия для медицинских специалистов и организаторов здравоохранения «Ранняя диагностика и современная терапия МДД»;
- Стандартная комплексная терапия МДД (ГКС и физическая терапия, кардиопревенция, эндокринология, ортопедия).
День 2: практический
- АМА-сессия по ТСР и ортопедии;
- Мастер-класс по оценке двигательных функций и физической терапии;
- АМА-сессия по здоровью сердца;
- АМА-сессия по здоровому весу, росту, пубертату.
